Les maladies rares qui intriguent le plus la communauté médicale

Moins d’une personne sur 2 000 : voilà la réalité mesurée, sèche et sans appel, qui définit les maladies rares. Pourtant, derrière ce chiffre discret, l’association RadiOrg pointe un retard flagrant dans leur reconnaissance et leur prise en charge. Diagnostic long, parcours de soins chaotique : les patients et leurs familles se retrouvent souvent dans une impasse, là où la …

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